難病団体協、松山で中四国交流会 早期診断体制構築を
日本難病・疾病団体協議会(JPA)の中四国ブロック交流会が25日、愛媛県松山市道後姫塚のにぎたつ会館であり、患者や家族ら約100人が難病対策の現状や患者会の活動の在り方について考えた。
愛媛、広島、徳島、高知の4県からパーキンソン病、リウマチ、筋ジストロフィーなどの患者らが参加。JPA理事会参与の伊藤建雄氏が講演し、早期診断体制や地域で安心して療養できる環境構築の必要性を訴えた。
参加者は、患者会活動や障害者差別解消法への期待、日常生活で感じるハードルを体験報告。「病気で苦しんでいるのは一人だけではないと知ってほしい」「当事者が訴えることで、法律を育てていく感覚を持とう」などと日ごろの思いを交わした。
県内で在宅医療に取り組む医療法人ゆうの森(松山市)の永井康徳理事長が講演し、自法人での取り組みを紹介。「自分らしく生きることを支える医療」と在宅医療の意義を説明した。